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患友共情时刻:查看和你相似的5个阶段及可能获得的帮助

我有超过两周的疼痛和不适症状,
贴膏药、按摩、休息都没有用,
我这是怎么了?
阶段1
我在网络上搜了一大圈,信息很杂。
也尝试过挂号看医生,但效果平平,
是不是不对症?
阶段2
医生说我得了强直性脊柱炎。
这是种什么病?
阶段3
开始治疗了,病情却总反反复复。
我该怎么办?
阶段4
医生说好好管理不会影响生活。
那我还能做些什么吗?
阶段5

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1/5 应该只是腰肌劳损了,可为什么总也养不好?

首先,不是所有的腰背痛都是“腰肌劳损”。如果你的腰背痛不是因为扭伤、拉伤造成的,而且“越静养越痛,越动越缓解“,那可能是“炎性疼痛”找上了门。也就是说,是体内有炎症发生,引起了疼痛。
炎性疼痛可能会跟许多炎症性疾病或免疫性疾病相关,比如强直性脊柱炎。所以一旦发现自己有这种“特殊”的疼痛征兆,建议尽快去风湿免疫科看一下。

2/5 睡前总算躺下了,背却疼得更厉害了?

连续2到3周腰背痛,晚上睡觉不见缓解反而加剧?当心,有可能是“炎性疼痛”找上了你。
晚上休息时,由于腰背部的血液流动变慢,体内的炎症物质就会聚集在腰背部,如此一来,疼痛就会加重。所以一旦发现这种情况,建议尽快去正规医院风湿免疫科就诊。

3/5 睡醒起床,发现自己居然动不了?

早上躺在床上难以起身,医学上管这个叫“晨僵”。发生这种情况很可能是体内炎症在搞鬼。作乱的炎症因子往往会聚集在各个关节和韧带组织部位,晚上血流变慢,炎症物质聚集不容易散开。所以等到早上,人会感觉身体僵硬,难以施展活动。
晨僵是强直性脊柱炎非常典型的症状之一。如果有这个症状,建议还是尽快去正规医院风湿免疫科看一下。

4/5 腰背不舒服,眼睛又发炎了,两者有关系吗?

可能有关系。因为炎性疾病是全身性的,会在身体多个部位引起炎症,同时导致关节疼痛不适和眼部症状的情况时有发生。如果影响到眼部就会导致葡萄膜炎,最常见的表现就是眼睛发红。如果你的眼睛发炎,用普通抗生素滴眼液没有效果,建议还是尽快去医院的风湿免疫科和眼科就诊,和医生详细说明全身症状,尽快确诊。

5/5 为什么别人的关节炎只有关节痛,我却浑身不舒服,连脚后跟都疼?

如果你的脚跟持续了一段时间原因不明的疼痛,要警惕系统性炎症疾病的可能。
虽然足跟平时的“存在感”不强,但它其实是人体末端的一个肌肉和骨骼连接的部位,这种部位医学上称为“附着点”。如果这个部位出现异样,就要关注“附着点炎”的可能性,因为可能和一些系统性疾病相关,比如强直性脊柱炎。而且附着点炎一般不会只在一个地方发作,人体全身有许多的附着点,比如各大小关节、胸口、脊柱等,可能会多处发作、疼痛,导致全身难受。
如果有以上症状,第一时间去风湿免疫科就诊。

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1/4 有这些症状了,我应该去看哪个科?

炎性腰背痛、晨僵、脚跟痛......如果有以上(甚至更多)不明原因的症状,建议去风湿免疫科排查一下强直性脊柱炎的风险,因为这些都是强直比较典型的症状。
风湿免疫科不仅看老年人风湿病,它覆盖的疾病种类很多,包括类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、原发性干燥综合症、骨关节炎、痛风等。

2/4 需要做哪几项检查?

在风湿免疫科,血液检查和影像学检查是最常用的手段。
血液检查主要用来了解体内是否有炎症,以及炎症的严重程度;影像学检查包括X光、CT、磁共振(MRI)。它们主要观察疾病对关节和骨结构的影响。

3/4 哪几项指标异常,说明我有可能得病了?

血液检查里,这几个指标是风湿免疫科医生会特别关注的,可以提示疾病可能性:
1)血沉(ESR):高出正常值,提示急性炎症、结核活动期、风湿病活动期等;
2)C反应蛋白(CRP):高出正常值,提示发热、炎症、免疫性疾病;
3)类风湿因子(RF):高出正常值,提示自身免疫性疾病、急性病毒感染、慢性细菌性感染、寄生虫感染等;
4)人类白细胞抗原B27(HLA-B27):阳性,提示强直性脊柱炎可能。

4/4 为什么医生总让我拍片子?依据是什么?

有些疾病(比如强直性脊柱炎、类风湿关节炎)是会导致关节和骨结构变形的。所以医生必须通过定期的影像学检查了解疾病对骨关节的影响情况,以及疾病有没有进展。影像学检查有不同类型,主要包括:X线、CT及磁共振(MRI),它们能带给医生的信息是不同的:
1)X线:最常用,可以直观观测检测部位骨关节的破坏情况,关节间隙以及关节形状等情况。但对于早期或细微的病变情况观察帮助有限;
2)CT:可以观察到关节病变的细微征象;
3)MRI:可以早期发现骶髂关节的变化,能观察到骨髓,软组织的变化。

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1/5 这个病容易找上哪种人?

强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病,具体发病原因不详,有以下特点:
1)好发于20~30岁的年轻人;
2)多发于男性,且男性进展也可能比女性快;
3)有一定家族遗传性。

2/5 生这个病的人多吗?

算是风湿免疫领域的常见病,在我国成年人中的患病率大概在0.3%上下。
按此估算,患病人数可能超过300万。

3/5 得了这个病,我还能结婚生孩子吗?

当然可以结婚生子。
虽然有一定遗传风险,但强直性脊柱炎不是传染病,也不影响个体生育能力。而且只要做到早诊早治,目前的医疗手段是可以做到有效控制病情,不影响生活的,所以不用过度担心。
如果强直患者有生育计划,提前跟主治医生沟通,让医生可以斟酌治疗方案。

4/5 得了这个病,最坏的情况我会怎么样?

如果一直放任不管,最后可能会出现脊柱畸形、活动受限甚至残疾瘫痪。
强直性脊柱炎的病理性基础是肌肉与骨骼相连接的部位(附着点)反复发炎,导致骨骼反复破坏和反复修复。在修复过程中,骨骼会因为炎症干扰长出不应该有的病理性新骨(类似骨刺)。渐渐地,病理性新骨越长越多,甚至相互连接在一起,把原来应该留给韧带的地方都给占掉了。最后,骨头完全融合,变成没有间隙的“竹竿“,患者就会因此出现畸形或者残疾的情况。
所以,治疗强直性脊柱炎一定不能止步于“止疼”,防止关节损伤和骨结构破坏至关重要!

5/5 这个病和类风湿关节炎一样吗?哪个更严重?

它们都是免疫系统疾病,听之任之的话,最终都会导致关节变形和残疾,后果很严重。
但类风湿关节炎更常破坏像手指这样的小关节,强直性脊柱炎则更常破坏像脊柱、骶髂等这样的大关节,所以会出现像瘫痪、脊柱畸形这样的严重后果。

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1/4 这个病能彻底根治吗?

强直性脊柱炎目前尚无法根治,需要长期管理。但如果可以尽早在风湿免疫科确诊,并且接受长期规范化治疗,那么控制病情不至于影响生活,甚至阻止骨变形发生,都是可以做到的。

2/4 这个病要怎么治?

包括非药物治疗、药物治疗和手术治疗:
1)非药物治疗:包括疾病认知教育、心理治疗、合理运动及戒烟等;
2)药物治疗:包括口服非甾体类抗炎药(消炎止痛药物)、口服改善病情抗风湿类药物、局部注射皮质类固醇药物,还有注输/注射生物制剂;
3)手术治疗:针对晚期患者所进行的髋关节置换或者截骨矫正。

3/4 消炎药用后就不疼了,是不是说明我康复了?

大错特错!
消炎药可以暂缓疼痛,但不会根治病源。停药后随时有可能复发。
而且目前已经有研究证明,患者可能存在炎症控制住了但骨变形仍在发生的情况,所以医生需要定期通过影像学检查来看骨结构的病变情况。对于一些进展快的患者,医生会建议使用生物制剂来控制。

4/4 总听说生物制剂,TA有哪些治疗优势呢?

生物制剂是目前最有效的强直治疗药物,主要通过抑制特定的炎症因子(肿瘤坏死因子-α,或者是白介素-17A)来让它们不发挥作用,从而控制病情。
抑制肿瘤坏死因子-α的生物制剂叫做“肿瘤坏死因子-α抑制剂”,优点是发现得早,临床使用时间长,消炎效果明显;抑制白介素-17A的生物制剂叫做“白介素-17A抑制剂”,是目前最新的生物制剂,优点是快速消炎之外,可以直接抑制病理性新骨产生,阻止骨结构损伤。

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1/5 做什么运动对病情有好处?

合理、坚持进行体育锻炼很重要,它可以帮助患者取得和维持脊柱关节的最好位置,增强椎旁肌肉和增加肺活量,推荐的运动包括游泳、有氧运动、散步等。但要避免高强度、对抗性运动。

2/5 我是否要开始忌口呢?

饮食上病人应避免生冷食物,而且忌酒。

3/5 冬天到了,我在运动时应该注意点什么?

强直性脊柱炎的病情活动性与天气有一定的关系,当天气阴冷、关节内存在缺氧、负压增大时,病情就会严重起来。因此,强直患者可以:
1)优先选择在室内进行脊柱四肢的伸展运动,注意力度要轻;
2)选择进行散步等轻量级型的户外运动。

4/5 运动后出现了酸痛感,是否应该停止运动呢?

运动过后的身体酸痛感属于肌肉力量和功能提高的过程体现,一般会在锻炼后的一段时间内消失,因此做好拉伸和放松即可。
但是如果在运动中出现了关节疼痛、或者锻炼前身体出现重度疼痛,请停止运动及时就诊,等炎症得到良好控制,再在专业人员的指导下进行锻炼。

5/5 在穿着上,是不是越厚保护作用越好?

不一定,患者日常穿着需要注意保暖、但要避免过紧的衣服,保持肌体清爽的状态。

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